Bolnavii de mastocitoză din România, o boală oncologică, hematologică, foarte rară, sunt ignoraţi de autorităţi de 4.565 de zile. „4.565 de zile au trecut de când s-a solicitat pentru prima dată decontarea cromoglicatului de sodiu, medicament vital care le asigură o viaţă cât mai aproape de normalitate. 4.565 zile, aproape 13 ani ani pentru un deziderat considerat normal şi în Bangladesh”, arată Asociația Suport Mastocitoză.
În România trăiesc 184 de bolnavi de mastocitoză, care își asigură de ani de zile tratamentul din bani strânși din donații de Nicoleta Vaia, președintele asociației de pacienți. În ultimii 13 ani, Nicoleta Vaia a făcut demersuri la toți miniștrii Sănătății pentru ca cromoglicatul de sodiu, tratamentul acestor pacienți, să fie decontat de statul român.
În toate aceste 4.565 zile, Nicoleta Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză, ea însăși pacientă cu mastocitoză, „a susţinut tratamentul cu cromoglicat al tuturor bolnavilor de mastocitoză prin acţiuni de foundraising prin care a strâns peste 200.000 de euro. Prin înfiinţarea Asociaţiei Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia a reuşit să strângă în jurul asociației toţi bolnavii de mastocitoză din România, să crească mult calitatea diagnosticării. Astfel, în 2014 erau 37 de bolnavi, astăzi, în 2021 sunt 184. De 4565 de zile Nicoleta Vaia înlocuieşte statul, este statul, este ministerul sănătăţii pentru bolnavii de mastocitoză din România”, se arată într-un comunicat de presă al Asociației Suport Mastocitoză.
6.000 de euro pe lună, 75.000 de euro pe an ar costa tratamentul care îi ține în viață pe cei 184 de pacienți diagnosticați cu mastocitoză în România: „Este infim pentru autorităţi, dar strivitor pentru un om. Decontarea cromoglicatului ar deschide cutia Pandorei accesului liber la tratamente, ocolind sfântul traseu al dosarului. Şi dacă Ministerul se teme că nu sunt bani pentru toate medicamentele off label, cu APP sau fără, atunci cu siguranţă nu va înfiinţa nici acea agenţie de monitorizare a construirii de spitale care costă câteva zeci de milioane de euro pe an. Politica medicamentului din România este la nivelul anului 1988. Crunt”, afirmă Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză din România, care reprezintă pacienții diagnosticați cu aceasă boală oncologică rară.
Potrivit Asociației Suport Mastocitoză, „România este singurul stat membru al UE care nu a implementat Directiva 89/ 1988 privind accesul medicamentelor în lista medicamentelor decontate de asigurările sociale şi Directiva 24/ 2011 privind medicina transfrontalieră. Completarea trimestrială a listei cu medicamente este o practică pe care Europa nu o mai foloseşte din 1988, an la nivelul căruia este politica medicamentului din România.”
